みずたま色の空

こどもやごはんや日々のこと。

SLE・APS患者の妊娠①

昨日のブログにも書いたように、私はSLE(全身性エリテマトーデス)と抗リン脂質抗体症候群(略称APSだけどあまり略さない印象)をもっている。
同じ病気の方の参考になるかもしれないので色々書いてみています。


妊娠したとわかったとき、一番最初に感じたのは不安だった。
自分がどうなっちゃうのかという不安もあったけれど、それ以上に流産するのではないかという不安だった。抗リン脂質抗体症候群は流産をを繰り返す病気だと知っていたから、自覚した初めての妊娠がどうなるのかというのは不安でしかなかった。
半分以上の確率で流産になるのだろうな…と思ったので喜べなかった。

検査薬を使って陽性が出て、翌日にいつもの内科に電話した。私も焦っていたが先生も焦った様子で
「とにかく産婦人科でちゃんと見てもらって、確定したらすぐ来てください」
と言われた。検査薬では間違うこともあるからと。
家の近くにある割と大きくて評判が良いと聞いたことがあるような気がする(それまで産科に興味がなかったからうろ覚え)個人の産婦人科に行き、妊娠したようだと話した。周りは妊婦さんだらけだったようで、土曜日のせいもあってか半分以上が旦那さんと一緒に来ていて、1人で病院に行った私は心細かった。
診察室は薄暗く、同じくらい薄暗い雰囲気の医師が事務的に診察した。
「7週ですね。心拍確認出来ました。あなたの病気じゃうちじゃ診れませんからどこか他に行ってください。じゃ、次の人呼んで」
冷たい目でそう言われても何を言われてるのかよくわからずにボケっとしていたら、横にいた看護師さんに呼ばれて廊下で説明を受けた。
そもそも週っていうのがわからない。妊娠って何ヶ月っていうものだと思っていたから、自分のお腹の中で何が起きているのかさっぱりわからなかった。
看護師さんは週数の説明をしてくれて、私の病気は特殊だから病気と産婦人科の両方を診てくれる病院にかかってくださいと言った。
そのとき2ヶ月の終わり、もう3ヶ月に入る頃だった。

そのまま主治医のもとに行った。
妊娠確定をまずはおめでとうと言ってくれて、これから何をしなくてはいけないかを話してくれた。ご主人も一緒に聞いて欲しいと言われて夫も共に聞いたと思うが、あれがこの日だったのかうろ覚え。
やはり病気と産婦人科の両方を診られる総合病院にかかるように言われ、紹介状が用意された。幸い自宅から1時間程度で通えるところに病院があったが、私が住んでいる長野県では両方を診られる病院は3つ位しか無いようだった。
その日の朝まで飲んでいた薬はいくつか止められ、いくつかは継続して飲むことになった。

妊娠が継続出来る確率はそう高くないこと、それに対して私自身に出来ることはほぼ無いことなどを聞いた。意外にも妊娠中は病気の状態が良くなることが多いらしい。しかし出産という非常に体に負担になることを経てから、大きく悪化する人も少なくないという。出産に至らなくても妊娠しただけで体には大きな負担になり、病気に影響することは避けられない状態ということだった。
また、私の病気が胎児に影響を与えることもあるとのことで、母子ともにリスクが高く手放しに喜べないのは間違いなかった。

病院を変えなくてはいけないことがまた不安を募らせた。
病気発覚からずっと診ていただいている先生は、私の症状は独特なので薬に頼りすぎず、低空飛行でも安定していればオッケーという方針でいてくれた。それが私には嬉しかったので、他の病院にかかることでこれまでと違う治療方針になるのは怖かった。
先生に診てもらえなくなるのが辛いと口にしたら涙が出た。先生はいつもの、少し困ったような笑顔で
「無事に出産して、また戻って来ればいいじゃない」
と言ってくれた。
その言葉に支えられて、他の病院にかかる気持ちに切り替えられた。