外で遊びたい子供と屋内にいたい私

今日は特定疾患の医療受給申請（継続）と、毎月の通院のために午後半休。
お昼を食べる時間が無さそうなので、ミスドでドーナツを買ってきて帰宅電車の中で食べてます。おにぎり食べたかったのに、なんでミスドに入ったんだろう、わたし。

私はSLEという病気が発覚してからというもの、日光過敏症にならないように日射しを避けて生活するようになった。

日光過敏症はSLEでよくある症状のひとつだそう。SLEじゃなくても日光過敏症の人はいるし、薬の副作用でなることもあるので聞いたことがある人は多いのでは。
日射しを避けると言っても、私の場合は帽子をかぶってアームカバーを着けるか、日傘をさしてるくらいなので、街中にいるフルフェイス覆面な女性達の方がよっぽど日射しを避けていると思う。私位の服装は今や日本では標準的なので特別なことをしている感覚はあまりない。美白に燃えている女性達くらいのカバーをすればきっと完璧なんだろうな…と思うけどやらない。日常は今の程度で守られているから。

そんな日射しは避けたいインドア派な私に対して、娘は「おそと！おそと！おそといくよ！」とけしかけてくるアウトドア派だ。
こちらの都合なんて知る由もなくお外に飛び出してしまう。
出掛けた先で外に遊具があるとか、子供が集まって遊んでいるとか、そういう娘の遊びたい心をくすぐるものに出会うと大変。こちらはそんなつもりなく帽子もアームカバーもない状態で買い物に来ただけなのに、外で遊ぶと言って聞かない娘をちょっと遊ばせてあげたいと思ったが最期、そこから離れてくれなくなる。

先日も子供達が農業体験出来るイベントをやっているお店に買い物に行ったら、駐車場に子供が乗って遊べるトラクターが停まっていた。そのトラクターによじ登って降りてこない。あらゆるレバーを触り、ボタンを押し、ハンドルを握って細部まで確かめており、全然離れてくれない。娘はお店からもらった帽子をかぶっているし、トラクターの運転席上部には日除けもある。しかし私は炎天下、何も遮るものがないところで娘が遊ぶのを見ている状態。
15分か20分くらい頑張ってみたけれど、だんだん気持ち悪くなってきた。これはダメだ…と思って娘を説得して下ろし店の中へ。トラクターへの想いが断ち切れない娘のために、トラクターが見えるガラス窓の横で娘を抱っこして見せてあげた。

外でのびのび遊ぶ娘を見るのは大好きだし、出来れば娘が羽を伸ばして遊べるようにしてあげたい。
しかし私は日射しを避けなきゃいけなくて、陽に当たっていると体力も落ちて体調が悪くなるので長時間お付き合い出来ない。紫外線が強い日は15分くらいで気持ち悪くなってくるし、調子に乗って陽に当たると夜熱を出す。
子供をのびのび遊ばせたい気持ちはあるのに私の体がついてこないのは結構もどかしい。

本当は庭仕事ももっとやりたいけど、紫外線が弱い時間帯しか私の屋外活動時間はないのでできることが限られる。
娘がもう少し大きくなったら、2人で庭仕事しながら遊べるだろうか。夕陽の中で。