みずたま色の空

こどもやごはんや日々のこと。

ALS DAY

昨年だったか。
沢山の人が氷水をかぶっていた。

6月21日はALS DAYだそうだ。
この病気が世界からなくなることを祈る日。この病気が今世界にあることを知る日。なのかな。

難病はALSだけじゃないけど、ヒロさんや周りの方によってALSの国内認知度は上がったのではないかと思う。

ALSの最も辛いところは、脳は正常で情報を吸収し考え感じることは病気前と何も変わらないのに、体の全てが動かせ無くなっていって考えたことも感じたことも伝える術がないことだろうと想像する。やがてまぶたも動かせ無くなり、暗闇の中感情も思考も残ったまま、自分が死んでいくのを感じ続ける世界に閉じ込められることだろう。

病気の進行は早い。診断を受けて5年程が余命らしい。

真っ暗な世界で心臓が止まるのを待つだけの世界がこの世にある。自分の意思とは関係なく、動かなくなった器としての体に閉じ込められて。

ALSがこの世界から無くなりますように。

SLE(全身性エリテマトーデス)患者である私のところに、今年も特定疾患更新の手続きをするようにと通知が来た。年1回の恒例行事。
この病気があるから、海外旅行も気軽に行けない。この病気に対応できる病院がある地域にしか住みたくないから居住地も限られてくる。そういう人、たくさんいると思う。
特定疾患にならない病気で高額の医療費がかかる人もたくさんいる。
生きているだけで高額のお金がかかる。なんのために生きているのかと思う瞬間がある。

死は平等でも、死に方は平等ではない。
生きている時間に、どうか幸せがありますように。
私たちの命は限りがある。
その命を生かしているだろうか。

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