みずたま色の空

こどもやごはんや日々のこと。

SLE

赤い発疹

SLE

気がついたらもう4月かぁ…。 と思ってませんか。 もうね、4月も1/3が過ぎたんですってよ! いつの間に!! 記憶ないんですけど、いつの間に!!! 春は本当に眠い毎日で、寝ても寝なくても眠いから寝る意味あるのかいと突っ込みたくなるくらい眠い。 先月末…

病気とともに生きるということ

今朝いつもの通勤電車に乗って、いつも通りFacebookを開いて、とても驚いた。 このエントリーが1番上に表示されていたから。 29歳、乳がんの治療を受けました♪ - TMD45'β'LOG!!! もう何年も前に会ったきり会えていない、そしてまた会いたいなぁと思っている…

妊娠中の薬 SLE

先日ふとこのブログに来てくださる方の検索キーワードを調べたら、SLE関連が上位を占めていた。特にSLE患者の妊娠出産に関することが知りたくて来てくれる方が多い様子。ありがとうございます。 こんにちは。SLEと診断されて10年目の私です。

病気について書くこと

このブログは闘病ブログではないし、私は闘病していると思っていないので、たまにしか病気のことは書いていない。闘病していふと思っていないというのは、闘っているわけではなく、病気は自分の一部だと考えているということだ。 ただ、ブログに病気のことを…

外で遊びたい子供と屋内にいたい私

今日は特定疾患の医療受給申請(継続)と、毎月の通院のために午後半休。 お昼を食べる時間が無さそうなので、ミスドでドーナツを買ってきて帰宅電車の中で食べてます。おにぎり食べたかったのに、なんでミスドに入ったんだろう、わたし。 私はSLEという病気…

ALS DAY

昨年だったか。 沢山の人が氷水をかぶっていた。 6月21日はALS DAYだそうだ。 この病気が世界からなくなることを祈る日。この病気が今世界にあることを知る日。なのかな。

今日は通院日

SLE

ワタワタと日々過ごしているとつい忘れてしまうのが自分の通院。娘の体調不良で病院には行くのに、自分のとなるとつい忘れる。同じように、娘の薬は飲ませるのに、自分の薬は365日飲まなくちゃいけないくせにしょっちゅう忘れてしまう。 自分のためにやるこ…